Pseudociencia y autismo: cuando las falsas promesas también afectan a quienes cuidan

Después de un diagnóstico de autismo pueden aparecer muchas preguntas.

¿Qué necesita mi hijo? ¿Qué puedo hacer para ayudarle? ¿Qué apoyos existen? ¿Cómo será su futuro?

Y, en medio de esa incertidumbre, aparecen respuestas.

Una dieta que promete "desinflamar" el cerebro. Un suplemento que asegura mejorar determinadas características. Una terapia que afirma recuperar habilidades. Un método que promete resultados extraordinarios. Y, en algunos casos, propuestas que llegan incluso a hablar de "curar" el autismo.

Para una familia que está buscando respuestas, estas promesas pueden resultar muy atractivas.

No necesariamente porque sus integrantes sean crédulos. Sino porque cuando necesitamos desesperadamente encontrar una solución, una posibilidad puede parecer demasiado importante como para dejarla pasar.

Por eso hablar de pseudociencia en el autismo no debería convertirse en un juicio hacia las familias que han probado determinados tratamientos.

La pregunta debería ser otra: ¿Qué ocurre cuando la esperanza se presenta como evidencia científica? Y, sobre todo, ¿qué impacto puede tener esa búsqueda constante de soluciones sobre las personas que cuidan?

La pseudociencia es un conjunto de afirmaciones o prácticas que adoptan una apariencia científica, pero que no cuentan con un respaldo científico suficiente o no utilizan adecuadamente los métodos necesarios para demostrar sus afirmaciones.

No debemos confundirla con una intervención que todavía está siendo investigada. La ciencia también trabaja con incertidumbre. Existen tratamientos prometedores que necesitan más estudios y propuestas cuyos resultados todavía no permiten extraer conclusiones definitivas.

Por eso, ante cualquier intervención relacionada con el autismo, conviene hacerse varias preguntas:

• ¿Qué afirma exactamente que puede conseguir?
• ¿Para qué objetivo se ha estudiado?
• ¿Qué calidad tiene la evidencia?
• ¿Los resultados se han reproducido?
• ¿Qué riesgos tiene?
• ¿Quién realiza la recomendación?
• ¿Existe un conflicto de intereses?
• ¿Quién obtiene un beneficio económico de esa propuesta?

Una experiencia personal puede ser auténtica. Un testimonio puede contar algo que realmente ocurrió. Pero una experiencia individual no demuestra que una intervención sea eficaz para todas las personas.

Las intervenciones complementarias, alternativas e integrativas son utilizadas con frecuencia por personas autistas y sus familias.

Una revisión paraguas publicada en Nature Human Behaviour en 2025 analizó la evidencia disponible sobre estas intervenciones. Los investigadores identificaron 53 informes de metaanálisis que permitieron realizar 248 metaanálisis sobre 19 tipos de intervenciones, con evidencia procedente de más de 200 ensayos clínicos controlados y más de 10.000 participantes autistas.

Su conclusión principal fue clara: no encontraron evidencia de alta calidad que respaldara la eficacia de ninguna de las intervenciones estudiadas para los síntomas nucleares o asociados del autismo. Algunas mostraban resultados prometedores, pero la evidencia que los sustentaba era de calidad muy baja. Además, los autores señalan que la seguridad de estas intervenciones se ha evaluado con mucha menos frecuencia que su eficacia.

Esto requiere una aclaración importante. No significa que toda intervención complementaria sea inútil. Tampoco significa que una persona autista no pueda beneficiarse de una intervención determinada para una necesidad concreta.

Por ejemplo, tratar una deficiencia nutricional es diferente de afirmar que un suplemento "trata el autismo".

Una intervención puede tener utilidad para una necesidad específica sin ser un tratamiento del autismo. Esta diferencia es esencial para interpretar correctamente la evidencia.

No existe una única explicación.

La decisión de probar una intervención puede estar relacionada con muchos factores: valores personales, experiencias previas, percepción de que los tratamientos disponibles no han sido suficientemente útiles, dificultades para acceder a determinados servicios o deseo de encontrar nuevas alternativas. La literatura científica también señala estas circunstancias como posibles factores relacionados con el uso de medicina complementaria y alternativa.

Además, las familias pueden enfrentarse a una enorme cantidad de decisiones: educación, salud, terapias, comunicación, sueño, alimentación, autonomía, conductas y relaciones sociales.

Y, muchas veces, todo esto ocurre mientras intentan seguir trabajando, cuidar de otros miembros de la familia y encontrar tiempo para descansar.

En este contexto, una promesa sencilla puede resultar especialmente poderosa: "Haz esto y tu hijo mejorará."

El problema es que la realidad del autismo rara vez es tan sencilla.

Uno de los estudios más interesantes para comprender este fenómeno fue realizado por investigadores de la Universitat de València.

Lacruz-Pérez y colaboradores analizaron los vídeos más vistos en YouTube en español relacionados con tres búsquedas: "autismo" + "curación"; "autismo" + "intervención"; y "autismo" + "educación".

Seleccionaron los primeros 50 vídeos de cada búsqueda, obteniendo una muestra final de 150 vídeos. Por tanto, es importante aclarar que el estudio no analizó todo YouTube ni todos los contenidos sobre autismo, sino una muestra concreta de los vídeos más vistos que aparecían en esas búsquedas.

De los 150 vídeos:

• 77 explicaban intervenciones convencionales respaldadas por investigación.
• 24 se dedicaban a negar o denunciar tratamientos perjudiciales.
• 15 explicaban intervenciones alternativas consideradas no perjudiciales, pero sin un respaldo científico fiable.
• 14 ofrecían información general sobre autismo.
• 13 explicaban intervenciones que los investigadores clasificaron como perjudiciales o peligrosas.
• 9 se centraban en el derecho a una educación inclusiva y de calidad.

El dato más llamativo es que los 13 vídeos que recomendaban intervenciones perjudiciales procedían de la búsqueda relacionada con "curación". Ninguno apareció en las búsquedas relacionadas con "educación" o "intervención".

Esto no demuestra que buscar información sobre autismo en internet provoque daño. Pero sí muestra que determinadas búsquedas pueden conducir a contenidos que presentan como solución intervenciones potencialmente peligrosas.

No todos los vídeos sobre "curación" eran pseudocientíficos

Este matiz también es importante.

Dentro de los 50 vídeos obtenidos mediante la búsqueda "autismo + curación", había contenidos que precisamente desmentían tratamientos peligrosos. De hecho, 20 de los 24 vídeos cuyo contenido principal era denunciar tratamientos perjudiciales fueron encontrados mediante esa búsqueda.

Por tanto, no podemos decir: "Buscar curas en YouTube lleva a pseudociencia." Sería una simplificación.

Lo que sí podemos decir es que la búsqueda relacionada con la "curación" permitió encontrar tanto contenidos que desmentían tratamientos peligrosos como contenidos que los recomendaban, y que todos los vídeos que recomendaban intervenciones clasificadas como perjudiciales aparecieron dentro de esa búsqueda.

Además, los vídeos de la categoría "curación" obtuvieron puntuaciones más bajas en las dimensiones de comprensibilidad y capacidad de acción del instrumento PEMAT-A/V utilizado por los investigadores. También eran más cortos y estaban más relacionados con intervenciones perjudiciales que los vídeos de las otras categorías.

El estudio de la Universitat de València también analizó las visualizaciones y las interacciones de los vídeos.

Encontró diferencias estadísticamente significativas entre las categorías en número de visualizaciones, "me gusta" y "no me gusta". Los vídeos sobre intervenciones alternativas no perjudiciales, aunque sin respaldo científico fiable, y los que recomendaban intervenciones perjudiciales se encontraban entre los contenidos con mayor número de visualizaciones.

Esto nos recuerda algo fundamental: un contenido puede ser popular y, al mismo tiempo, carecer de evidencia científica.

Las redes sociales y las plataformas de vídeo miden atención, interacción y popularidad. No miden la calidad científica de una afirmación. Un vídeo con millones de visualizaciones no se convierte por ello en evidencia.

Los cuidadores de personas autistas pueden experimentar una importante carga psicológica.

Una revisión sistemática y metaanálisis que incluyó 31 estudios y 9.208 padres encontró proporciones medianas estimadas del 31 % para trastornos depresivos y del 33 % para trastornos de ansiedad.

Estos datos necesitan contexto. Tener un hijo autista no significa que una persona vaya a desarrollar depresión o ansiedad. Tampoco podemos atribuir automáticamente el sufrimiento de una familia al autismo.

La salud mental está influida por numerosos factores: las necesidades de apoyo de la persona autista, el acceso a servicios, la situación económica, la conciliación, el descanso, la red social, las barreras educativas y sanitarias y las circunstancias particulares de cada familia.

Precisamente por eso debemos tener cuidado cuando hablamos de pseudociencia. La investigación disponible permite afirmar que existe una importante carga de salud mental en parte de los cuidadores. También permite demostrar que existe exposición a contenidos sobre tratamientos sin evidencia o potencialmente peligrosos.

Pero no demuestra que la pseudociencia sea la causa directa de la depresión, la ansiedad o el estrés de los cuidadores. Esa distinción importa.

Aunque no podamos establecer una relación causal directa, sí podemos identificar un mecanismo preocupante.

Una familia puede comenzar buscando información. Después encuentra una intervención que promete resultados extraordinarios. La prueba. No obtiene los resultados esperados.

Entonces aparece una nueva explicación:

• "Hay que ser más constantes."
• "Hay que seguir la dieta estrictamente."
• "Hay que combinarlo con otra intervención."
• "Quizá hemos empezado demasiado tarde."

Y la búsqueda continúa.

Así, lo que comenzó como una búsqueda de ayuda puede transformarse en una carrera interminable. Una terapia más. Una dieta más. Una evaluación más. Un suplemento más. Un esfuerzo más.

Y, con ello, más tiempo, más dinero y más energía.

Una de las consecuencias psicológicas más delicadas de las promesas extraordinarias es la posibilidad de que el cuidador termine sintiendo que si algo no funciona es porque no está haciendo suficiente.

Pero el desarrollo de una persona no depende exclusivamente de las decisiones de sus padres. Tampoco existe una intervención capaz de garantizar resultados idénticos en todas las personas.

Por eso, si una propuesta convierte cualquier fracaso en responsabilidad de la familia, deberíamos detenernos. Un tratamiento serio debe poder admitir:

• "Puede no funcionar."
• "La evidencia todavía es limitada."
• "No conocemos todos los efectos."
• "Estos son sus posibles riesgos."

La incertidumbre no es una debilidad de la ciencia. Es una de sus características más honestas.

Este punto merece ocupar un lugar central. No debemos crear otra falsa dicotomía: medicina convencional = buena; medicina alternativa = mala.

La realidad es mucho más compleja. Lo que debemos preguntar es: ¿qué evidencia existe para esta intervención concreta y para este objetivo concreto?

Una propuesta puede ser complementaria, experimental o poco estudiada. Otra puede contar con evidencia moderada. Otra puede no haber demostrado eficacia. Y otra puede implicar riesgos importantes.

Por eso es tan importante diferenciar entre:

• una intervención con evidencia;
• una intervención prometedora que necesita más investigación;
• una intervención sin evidencia suficiente;
• y una intervención potencialmente perjudicial.

No todo cabe en la misma categoría.

La alternativa a la pseudociencia no es la desesperanza. No significa decirle a una familia: "No hay nada que hacer."

Significa dirigir los esfuerzos hacia aquello que sí puede ayudar. Y esto incluye también la salud mental del cuidador.

Una revisión y metaanálisis en red que incluyó 69 estudios y 4.213 padres de niños autistas encontró beneficios de distintas intervenciones dirigidas específicamente a la salud mental parental. Las intervenciones basadas en mindfulness fueron las que mostraron mayor eficacia para reducir el estrés parental, mientras que la terapia cognitivo-conductual mostró buenos resultados para ansiedad y depresión. También se observaron beneficios con intervenciones psicoeducativas y de aceptación y compromiso.

Esto es importante porque nos recuerda que el cuidador también puede necesitar apoyo profesional. No como una forma de responsabilizarle del bienestar familiar, sino porque su bienestar importa.

Antes de invertir tiempo, dinero y energía en una propuesta relacionada con el autismo, puede ser útil hacerse estas preguntas:

• 1. ¿Qué promete exactamente?: cuanto más extraordinaria sea la promesa, mayor debería ser nuestro nivel de exigencia.
• 2. ¿Qué evidencia científica la respalda?: busca estudios de calidad, revisiones sistemáticas y metaanálisis.
• 3. ¿Para qué objetivo concreto se ha estudiado?: mejorar el sueño no equivale a tratar el autismo. Reducir la ansiedad no equivale a "curar" el autismo.
• 4. ¿Habla también de riesgos?: una propuesta responsable debería explicar tanto beneficios como posibles efectos adversos y limitaciones.
• 5. ¿Quién realiza la recomendación?: conviene comprobar su formación y experiencia en el área concreta.
• 6. ¿Existe un interés económico?: si quien promete resultados extraordinarios es también quien vende el tratamiento, producto o curso, debemos aumentar nuestro nivel de cautela.
• 7. ¿Qué coste tiene para nuestra familia?: no solamente económico. También en tiempo, descanso, energía y bienestar emocional.

Buscar soluciones no convierte a nadie en una mala madre, un mal padre o un mal cuidador.

Preguntar. Investigar. Probar una intervención. Cambiar de opinión. Todo forma parte de intentar cuidar a alguien que queremos.

El problema aparece cuando alguien utiliza esa necesidad de ayudar para ofrecer certezas que la ciencia no puede proporcionar. Cuando una experiencia personal se presenta como una prueba universal. Cuando una hipótesis se vende como un hecho. Cuando una intervención sin evidencia se presenta como una cura. O cuando se hace creer a una familia que, si su hijo no mejora, la culpa es suya por no haber hecho lo suficiente.

Las familias no necesitan más presión. Necesitan información fiable. Necesitan profesionales que puedan explicar qué sabemos y qué todavía no sabemos. Necesitan apoyos accesibles. Necesitan descanso.

Y necesitan poder cuidar sin sentir que cada minuto que no dedican a una terapia es un minuto perdido.

No necesitas probarlo todo para ser un buen cuidador.

No eres peor madre o padre porque una intervención no haya funcionado. No tienes que convertir cada momento de vuestra vida en una oportunidad terapéutica. Y pedir ayuda para cuidar tu propia salud mental no significa que estés fallando. Significa que también eres una persona que necesita ser cuidada.

La ciencia no tiene por qué quitarnos esperanza. Puede ayudarnos a colocarla en un lugar más seguro.

Porque la esperanza necesita evidencia para no convertirse en una carga.

• Gosling, C. J., Boisseleau, L., Solmi, M., Sandbank, M., Jurek, L., Nourredine, M., Porcu, G., Murgia, E., Radua, J., Fusar-Poli, P., Kovarski, K., Caparos, S., Cartigny, A., Cortese, S., & Delorme, R. (2025). Complementary, alternative and integrative medicine for autism: An umbrella review and online platform. Nature Human Behaviour, 9, 2610–2619. https://doi.org/10.1038/s41562-025-02256-9
• Lacruz-Pérez, I., Sanz-Cervera, P., Pastor-Cerezuela, G., Gómez-Marí, I., & Tárraga-Mínguez, R. (2021). Is it possible to educate, intervene or "cure" autism spectrum disorder? A content analysis of YouTube videos. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(5), 2350. https://doi.org/10.3390/ijerph18052350
• Mo, S., Bu, F., Bao, S., & Yu, Z. (2024). Comparison of effects of interventions to promote the mental health of parents of children with autism: A systematic review and network meta-analysis. Clinical Psychology Review, 114, 102508. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2024.102508
• Yorke, I., White, P., Weston, A., Rafla, M., Charman, T., & Simonoff, E. (2018). The association between emotional and behavioral problems in children with autism spectrum disorder and psychological distress in their parents: A systematic review and meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 3393–3415.
• Psychopathology in parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis of prevalence. (2019). Research in Autism Spectrum Disorders.

Nota: este artículo tiene finalidad divulgativa y educativa. La información no sustituye la valoración individual de profesionales sanitarios cualificados.